基因检测应用面临的巨大挑战:如何和患者进行合适的沟通?
在涉及 100 名参与者的 16 个焦点小组中,包括来自 Wellcome Connected Sciences 和剑桥大学的英国研究人员发现,当他们谈论基因组学研究的好处而不承认其局限性和历史不公正时,来自服务不足和少数群体的个人的反应社区并不有利。
剑桥大学卡维利伦理、科学和公众中心主任、人类遗传学和基因组学进展研究的主要作者安娜·米德尔顿 (Anna Middleton) 表示:“这项研究确实取得了一些令人惊讶的结果。科学家和临床医生都热衷于讨论以积极正面的态度谈论遗传学,但如果我们只以这种方式引导对话,我们可能会无意中使人们远离遗传学。”
研究人员所说的基因组学和人们所听到的基因组学之间的这种不一致可能会无意中阻碍开发精准医学的研究多样化,例如癌症药物,近年来许多最新的治疗进展都发生在以下领域:癌症。 如果没有少数族裔参与基因组学研究,所开发的药物将继续设计用于治疗主要是欧洲血统的富裕白人的疾病。
米德尔顿认为,研究结果对所有借助基因技术开发的药物都有影响。 “‘DNA’、‘遗传学’和‘基因组学’这些词很容易让人联想到歧视和不公正的形象,承认这一点非常重要。科学家和临床医生对基因技术和精准肿瘤学存在的同理心和认识程度社会背景。”
米德尔顿及其同事招募了 100 名参与者,分为三组,包括非洲黑人、加勒比黑人和巴基斯坦裔,第四组包括收入水平较低、从事与社会经济弱势相关的工作的不同种族的人。 当研究人员使用各种短语来描述基因组学时,参与者可以使用数字拨号盘和更详细的口头回答来提供他们的积极或消极的肠道反应。
当参与者听到研究人员讨论基因组研究的好处时——无论是对个人健康还是对科学和人口的集体利益——大多数人的反应都是负面的。 一位非洲黑人认为,关于参与研究的好处的模糊语言更像是一种“推销”。
例如,研究人员测试的一句话是:“这项研究要帮助所有人,它必须代表所有人。这意味着它需要包括所有人。来自所有背景、种族和阶层的人。选择参与并不仅仅意味着它意味着“对研究说‘是’。这意味着对人人平等的医疗保健系统说‘是’。”
虽然该框架强调了为什么将少数族裔患者纳入基因组学至关重要,但参与者并未做出积极回应,部分原因是该框架没有承认过去的不公正现象,也没有提供任何具体的纳入理由。 参与者相信这些不公正现象不会重演。
“我们被用作实验室老鼠。我们被用作豚鼠。所以,这就是我们不愿意的原因,”一位参与者听后说道。
米德尔顿说,如果研究人员最初承认亨丽埃塔·拉克斯或臭名昭著的塔斯基吉梅毒研究过去的不公正行为,并证实人们的怀疑是合理的,参与者的反应将会有所不同。 更积极的是,“承认这一点是科学家和临床医生如何富有同情心并意识到基因技术和精准肿瘤学存在于社会背景下的一个很好的例子。”
例如,测试了一个短语,让参与者感觉“更多地被看到”。
“我们知道,很多人对允许自己的基因用于研究存在疑问,甚至担忧。研究表明,一般少数民族的担忧可能更大。这有其真正的原因。有些与个人经历有关,有些与个人经历有关。关于历史的不公正。这些担忧是真实的。”
打破循环
尽管人们已经对基因组学研究多样化的必要性进行了很多讨论、研究和公开承认,以确保精准医疗惠及每个人,而不仅仅是富人和白人,但米德尔顿和同事对于如何最好地传达这一点还没有具体说明。向人们传达研究人员迫切需要参与的信息。 特别是在大流行之后,各国政府更愿意承认医疗保健服务和研究方面长期存在的不平等,制药商也承诺更加努力地使研究更具包容性。
“我们知道政策要求在文化和语言上适当的参与活动,但实施这些活动的基于证据的方法非常有限,”米德尔顿说。 “我们还意识到,我们集体谈论遗传学的方式只是‘做’,没有真正考虑过人们将如何接受它。如果不询问人们,我们就不知道。”
许多人在接受癌症诊断或为自己或亲人讨论治疗方案时第一次接触基因组学。 米德尔顿说,在这些情况下,基因组学并没有真正内化为一种内在的好处,而只是管理健康和疾病的一部分。 但为了真正推动研究的多样性,围绕基因组学的更广泛的讨论也需要超越医生的办公室。
“当人们在家与家人和朋友在一起时,他们正在与更广泛的公众互动,而这些公众可能完全不熟悉癌症基因组学所提供的内容。我们知道,在整个社会中,大多数人完全不熟悉我们不知道什么“基因组学”这个词的意思也不是基因组学技术所能提供的,所以如果我们想让对话有意义,我们就必须满足人们的需求。”
最新的发现还可以帮助指导生物标志物驱动的药物开发。 包含生物标志物测试的临床试验依赖于参与者是否愿意与他们可能不完全信任或积极不信任的医学界分享他们的基因组信息。 如果来自服务不足群体的人们不愿意与科学家分享他们的基因组信息,他们就不会参加旨在了解药物最适合哪些患者的试验,并且最新的治疗进展将继续仅向那些参与试验的人提供。审判。 人质人群。
米德尔顿承认这个问题是周期性的,但她建议“通过逐渐提高主流社会对基因组学的认识来打破循环。这意味着对社会科学和传播研究进行真正的投资,以促进全社会的对话。” 找到证据基础。”
基于证据的沟通
米德尔顿说,在开始这项研究时,她和她的同事意识到,与治疗患者独特癌症的许多指南相比,“向不专门寻求信息的受众介绍基因组学”的方法并没有得到普遍认可。 或基于证据的。 “所有医学都以有效证据为指导,医学交流也是如此。 我们不应该仅仅猜测患者和公众观众如何接受我们的语言。 我们应该询问患者和公众,治疗、护理计划和研究正在为他们做些什么。 它们意味着某些东西。”
考虑到这一点,米德尔顿建议她的团队的研究结果可以纳入任何面向患者的材料中,包括信息传单和网站。 在理想的情况下,遗传咨询师将接受广泛的培训,向来自不同背景的患者和家庭解释基因检测结果和遗传疾病风险。
“但全球只有7000名遗传咨询师,而且供不应求。” 米德尔顿承认,“纳入满足人们需求的基于证据的语言应该是整个医疗保健和研究生态系统的优先事项,并且不需要特定的技能。”
虽然米德尔顿和她的同事在英国境内招募的人群中进行了研究,但该团队计划在其他国家进行类似的研究,“我们的假设是,研究结果将转化为其他环境。”
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